2021年，云南有一位成人儿身患稀有疾病。
确诊时医生说这个病活不过三岁，并?岛⒆拥募胰俗龊萌拥舻男乃荚け浮?br>可是，在2022年6月这位孩子刚过完他三岁的生日，结束了“逆天改命”。

徐伟和他的儿子
而这个为他“改命”并创造了“医学奇迹”的人不是别人，正是他的父亲。
那么这位父亲是怎么做到“医学奇迹”的呢，为何如今却说不建议仿照？
飞来横事，确诊稀有疾病
2021年头，徐伟发现自个的儿子徐灏洋清楚现已6个月大了，却连最简略地举头、翻身等动作都做不到。
越想越不队棰的徐伟带着儿子来到了昆明当地的医院，经过一番常规查看之后医生说孩子各方面数据都没有疑问。

小灏洋
为了可以真的定心，在医生的主张下，徐伟又带儿子去做了基因查看。
就是在这个查看之后，让正本只是置疑儿子身长发育比照缓慢的徐伟如临深渊。

基因查看
三个月之后徐伟总算等到了这份基因检测陈述，医生告诉徐?亩踊忌狭艘恢直曛鞠赴胀拍芟魅醯南忍熳蚀蝗毕荩凶觥懊趴怂故瞎槟烧鳌奔虺苖enkes。

而小灏洋则是云南市的第一例menkes确诊病例，而且这个病当前没有治好的事例，大陆也没有专治这个病的药物售卖。

小灏洋
而且根据世界上患有这项疾病的患儿生计周期来看，99%的患儿都活不过3岁。一起会因为林林总总的并发症而死去，如心脏衰竭。
言下之意就是这个病几乎无药可治。

听完医生这段话，几乎溃散的徐伟回到了家里初步在网上查找这个病症，他走

运地期望或许哪个当地有办法解救自个的孩子。
可是在查询后，网上说的也都是：三岁前99%的去世率、遗传病、无法完全治愈。看到这些答案后完全浇灭了徐伟心里的最终一点期望。

房间外的孩子还在自个的婴儿床上兴致勃勃地玩着上方悬挂的玩具，殊不知自个刚刚现已在医学上被宣判了死刑。

小灏洋
为了能让孩子尽可以多活一段时刻，徐伟带着孩子去北京解放军医院医治，根据医生的主张选用了“鸡尾酒疗法”来弥补微量元素。
可一连医治了半个月都没有任何的作用。

鸡尾酒疗法
不只如此跟着时刻的推移小灏洋的病初步逐渐恶化起来，整自个变得软连绵的，也不爱笑了。

小灏洋
看见儿子这个姿势后，徐伟便初步查阅各种文献材料。
在一些论文中得知，在世界上常常用弥补组氨酸铜来有用的医治menkes。

组氨酸铜
看到这段文字后，徐伟欢欣若狂；但往下持续看后，徐伟整自个似乎被抽暇了一般。
只见上面清楚地写着，大陆并没有这种药在售卖。
一般有用药需要的家长都会选择去台湾或许美国拿药，可是这个时分正好赶上新冠疫情，徐伟也没有办法去进行收购。

所以徐伟只好向媒体求助，期望媒体能有办法帮他找到该药物的货源。
后来在媒体的协助下，上海的一家实验室有制造组氨酸铜的设备，徐伟联络后并以2万多元的价格定制了一批组氨酸铜。

组氨酸铜
不过组氨酸铜的保质期只需56天，这也就意味着徐伟每一个多月就要前往一次上海的实验室，一来一回的路费也是一笔不小的开支。

自从给孩子看病以来，徐伟现已没有办法正常作业，家里的收入更是大不如前，从看病到如今现已有了两三万的负债。

在买药的一起，徐伟也测验和药厂联络，期望可以将这种药商业化并出产出来。
但很怅惘实际狠狠地给了徐伟一耳光，因为这种药不只出产上市需要的时刻太长，而且还要有巨额的资金支撑。

在我国这类稀有病症缺药早就现已是个常态，因为商场需要太小，研发上市的本钱又太高了，因而没有药商情愿去做。

据晓得全球共有7000多种的稀有病，患患者数更是抵达了3亿。
可关于这些病症，出产上市的特效药物还不到其间的1%。

因而这些药也被我们叫做“孤儿药”。
孤注一掷，自个制药
严格的实际摆在了面前，为了救儿子徐伟做出了一个斗胆的抉择，自个制药。

徐伟
他的这一行为遭到了许多人的对立，比方徐伟的父母老婆、亲属兄弟甚至是和他有着相同遭受的病友家长。
许多人和他说不如扔掉吧，趁着年青再生一个就好了，可是不管别人怎么?敌煳岸疾辉敢馊拥糇愿龅那鬃怨茄?br>
小灏洋
连徐伟5岁的女儿也说“弟弟抢走了悉数的爱”。
可当徐伟带着女儿去买实验要用的兔子时，女儿问：买这些是为了救弟弟的吗?
得到徐伟必定的答案之后，女儿亲了亲父亲说：父亲加油，我信赖弟弟必定会好起来的。

徐伟的一双儿女
不管外界有多少的质疑声，只需巨大学历的徐伟都孤注一掷、决然决然地走向了这条无比困难的路途。
他先把自个家里的20平米杂物间改成了一间无菌实验室，因为无菌的环境是做实验的第一需求。

徐伟的实验室
有了制药的环境，徐伟又花了几万买了需要的仪器设备。
设备有了，但又有个疑问摆在了徐伟面前，那就是药物所需的原材料不售卖给自个。

因为徐伟之前运营着一家科技公司，徐伟心想材料已然不出售给自个，那就用公司名义一家一家联络，所以徐伟初步在baidu上查找各大材料厂商的电话。

总算他集齐了实验室、设备和材料，最终只剩下研讨了。
经过这些日子的搜集材料，徐伟得知在国表里的论文里现已有了老到的组氨酸铜获取方法，而且论文中记载得非常具体，只需跟着进程一步一步来就能成功。

或许关于一个医学专业的研讨生来说非常简略，可关于徐伟这个外行人来说却非常的困难。

徐伟的学习笔记
他既看不理解里边专业的化学名词，也看不理解英文，更况且是这样一篇篇浅显的英语生物论文。
当这些困难接踵而来时，徐伟直接把自个锁到了房间里，初步不眠不休地学习。
看不理解英语就用专门的翻译软件逐字逐句地翻译，看不理解化学名词就一个个去查去学。

徐伟收购的教材
在短短的一个月之内，徐伟就看完了五六百篇关于组氨酸铜的有关论文。
看完论文的徐伟就要初步自个着手操作了，科学实验的稳重性需要他做到每一毫克的精准，才干保证满有掌控。

研发成功的药物也得先在动物的身上实验调查，为了儿子的平安，徐伟不只将药物打针给了兔子，还有自个。

半个月之后，招认完这个药物没有疑问，徐伟便给儿子进行了打针。
可是这个行为在其别人的眼里是极端的张狂和冒险，可是徐伟没有办法，他等不起，儿子更等不起。
徐伟也说这个药剂是儿子如今还能不能活下去的最终期望。

小灏洋
值得高兴的是在打针完之后，孩子体内的血清和铜蓝蛋白的数据都恢复了正常。
尽管这个药物不能治好孩子的疾病，可是可以尽可以地延伸孩子的寿数，减轻病况恶化。

铜蓝蛋白
经过药物的医治后，小灏洋脸上的笑脸也越来越多了。

小灏洋
尽管血清和铜蓝蛋白得到了改进，可是儿子的脑电波仍是没有得到改进，徐伟又和另一位病友家长一同研宣告了伊利司莫铜。
总算儿子的脑电波经过用药之后逐渐恢复了正常。

脑电波
这个在许多人眼里不可以能结束的作业，徐伟只是只用了一个半月的时刻就研发成功。
徐伟的成功，也让许多有着相同遭受的家长看到了期望，他们找到了徐伟，期望徐伟能把组氨酸铜卖给他们一些。

徐伟
尽管徐伟很想协助他们，可是一旦给予或许卖给他们都将会开罪到法令，徐伟也说自个当前也只能对自个的孩子担任。
尽管他的这种行为的确存在着法令责任，他的儿子晓得后假定要告他，那么徐伟必定会败诉。

徐伟和儿子
可是昆明卫监委的作业人员也标明，只需徐伟不售卖这种化合物，那么他自个制造，给自个的孩子打针这种化合物，我们都不会去过多的干与。
如今与将来
自从2021年9月到如今中止，徐伟现已给儿子打针了近600多次的克己组氨酸铜和近300次的伊利司莫铜。

尽管到当前中止小灏洋照常无法正常行走，进食吞咽困难，排尿有时也需要插尿袋，可是他的病况控制得极好没有进一步恶化。

而且这个声称全球99%的患病儿童活不到3岁的病，小灏洋坚持下来了。
就在2022年父亲节的前几天小灏洋过了自个的3岁生日。

小灏洋过生日
在父爱的呵护下，小灏洋变成了一个生命奇迹。
他们还给小灏洋起了奶名叫狗蛋，迷信地信赖着“贱名好养活”。
一起对这个家的一切人来说，只期望小灏洋可以多活一天，更期望一天又一天。

小灏洋
之前只需巨大学历的徐伟，如今考过了成人高考，正在温习预备考研。
他期望能凭仗自个的尽力考上研讨生，去更大环境非常好的实验室，结束这种稀有病医治所需要用到的研讨。

这个病症提究竟仍是因为基因骤变致使的，李伟如今除了克己组氨酸铜外也初步研讨起了干细胞，而且成功培育出了干细胞。

不满足于运用兔子做实验的李伟也初步卖车筹钱，想使用和人类基因更相像的山公进行下一步的实验。

而且迩来经过李伟和基因公司的一同尽力，他们现已研讨出了一种或答应以改进基因的药物——经过改进之后的病毒液体。

只需将这种液体写入患者的体内，细胞遭到感染会把病毒里的dna开释出来，将人体需要的dna放进入。
当前该药物现已经过了动物实验调查，是可以起到医治疾病的作用的，但尽管这样也照常无法保证明验的成功。

可是徐伟信赖自个必定可以成功的，小灏洋也将变满足世界第一例选用基因医治方法的“门克斯氏归纳征”患者。
如今小灏洋的基因医治将在2022年父亲节的前后进行，假定成功那么徐伟将可认为今后再患上“门克斯氏归纳征”的患者供给有用的医治方法。

徐伟也说：
我早年历来没有留心过父亲节，可是如今我对这个节日初步有了等待，基因医治是我送给孩子最佳的礼物，假定能获得杰出的作用，那对我而言就是最佳的父亲节礼物了。
可是关于徐伟克己药物的行为，他自个也说：不建议我们去仿照学习，更期望我们可以经过学习来愈加晓得本身的疾病。
一起，徐伟期望儿子的人生能变得更有意义，不管成功与否，都能以身试法为后续研讨做出奉献。
也期望一切患稀有病的患者和家族都不要扔掉，只需能致使社会的重视，就会有药商们去出产这些稀有药物，能有医院去做临床研讨。
也会有越来越多的稀有患者看到这些事具有坚持活下去的期望。

我们都认为徐伟是一个巨大的父亲，可徐伟自个却不这么认为，他觉得自个算不上巨大，顶多也就算是一个顽固的父亲。

顽固的用自个一切能想到能做到的方法，让自个的孩子尽可以的活下来的父亲。
人生里风雪绚丽，父爱只是其间的一个气候。